TK-21

Avancer

Virginie Rochetti — 2024-11-03T16:25:17Z

« Les personne handicape en générale laisse parait sur leur visage leur Joie et leur penne sans aucun tabou sans masque
il a brute sans artifice »
Stéphane Godard

Cripple, estropié, infirme en anglais, est devenu CRIP comme un cri de rage et de dignité.
NON, la‧e valide ne détient pas l'exclusivité de l'activité, du bonheur, de la créativité, de la vie pleine et entière. Non, être valide n'est pas une norme à laquelle on devrait se conformer, un idéal obligatoire à rechercher sans relâche...
Être, c'est être multiples, différent‧es, chacun dans sa propre normalité, sa propre réalité, aux frontières de nos peaux, ça frotte, ça rencontre, ça parle, ça lutte et ça se bat, comme ça bat dans les poitrines et dans les rencontres…

En construisant ce dossier, nous avons rencontré des personnes formidables, qui nous ont aidés, nous ont rencontrés, pris de leur temps afin que nous puissions réaliser ce dossier spécial.
Qu'ielles en soient remercié‧es.
Nous continuerons à proposer un TK21 toujours plus inclusif, ouvert à tous.

Et bonus,
Pour avancer, aller plus loin, plus fort, plus vivant :

CRASHROOM
est une plateforme de traduction consacrée au handicap, à la neurodiversité et aux pratiques de l'accessibilité. Le projet est coordonné par Étienne Chosson et Lari Medawar.
On y trouve des textes traduits de l'anglais, publiés dans un choix de polices spécialement pensées pour faciliter l'accessibilité pour les personnes ayant diverses difficultés de lecture. C'est par ce site que nous avons rencontré l'écriture et la poésie de Liv Mammone.

Pour plus d'inclusion CrashRoom utilise accords inclusifs neutres, féminins et masculins et met en avant le point d'hyphénation « ‧ » [1] à la place du point médian « · ».
Cela implique de réfléchir activement à la langue et à ses implications dans la lutte pour le retournement de la manière dont les personnes sont considéré‧ es et accueilli‧ es dans le champ humain.
Tout un travail est fait dans la recherche de polices de caractères améliorant l'accessibilité des textes, en relation avec des universités et des groupes de recherche.
https://crashroom.ooo/

OSTENSIBLE
est un duo fondé par Lucie Camous (commissaire d'expositions, artiste, chercheurx) et No Anger (chercheurx, artiste, auteurx) qui promeut une nouvelle approche du handicap, en dehors de tout prisme médical. Il s'appuie sur les apports anglo-saxons des feminist disability studies, de la crip theory et du mouvement des disability arts, et questionne le regard porté sur les handicaps.
Il porte une réflexion sur le corps au travers de MODÉLE VIVANT‧E, un collectif pour un dessin transféministe, des représentations dissidentes dans un espace mixte et inclusif.
https://luciecamous.com/ostensible/

VARIATIONS – PODCAST
donne la parole à des artistes et chercheur·ses aux identités assignées, pensées et revendiquées comme handicapées.
Pour retrouver toutes les plateformes d'écoutes de Variations :
https://tr.ee/oduPbEdUCm

CRIP TECHNOSCIENCE MANIFESTO
in CATALYST N°5
« La technoscience crip tisse ensemble deux concepts provocateurs : « crip », la position non conforme et anti-assimilationniste selon laquelle le handicap est une partie désirable du monde, et « technoscience », la coproduction de la science, de la technologie et de la vie politique. » Aimi Hamraie, Kelly Fritsch
in
https://catalystjournal.org/index.php/catalyst/issue/view/2199

[1] « ‧ » point d'hyphénation (U+2027) est un marqueur de l'écriture inclusive permettant la reconnaissance par certains logiciels notamment pour les questions d'indexation et d'un point de vue unicode contrairement au point médian (U+00B7).

Les monstres en héritage

No Anger — 2024-11-03T16:24:35Z

Dans mes recherches, j'avance l'idée que la monstration des corps handicapés est inconsciemment reléguée au registre de l'obscène, au même titre que les monstrations sexuelles ou scatologiques, ou même l'évocation de la mort.

Conférence donnée dans le cadre d'un atelier transversal pendant les journées professionnelles de DCA, l'association nationale pour le Développement des centres d'art, le 28 novembre 2022, au Carreau du Temple (Paris).

Pendant quarante-cinq minutes, je vais parler du validisme et de son rapport à l'art contemporain.
Mais qu'est-ce que le validisme ? Je pourrais vous dire que c'est une oppression systémique qui repose sur la hiérarchie symbolique entre les corps valides et les corps handicapés, les existences valides et les existences handicapées. Mais que saisiriez-vous de ces mots ? Sûrement une image abstraite. Peut-être ressentirez-vous un vague sentiment d'indignation ? Mais c'est tout. Vous n'aurez probablement pas accès au millième de ce qu'implique cette oppression. Alors je choisis une autre façon pour vous expliquer ce qu'est le validisme.

Fin octobre, je roulais tranquillement dans un parc, quand j'entends soudain la voix paniquée d'un garçon de huit ans crier derrière moi : « Papa ! Papa ! J'ai peur ! ». Une seconde plus tard, je le vois débouler à toute vitesse à côté de moi en me jetant des regards terrorisés. Je le dépasse en filant. Puis, je me dis : « mais… c'est moi qui lui ai fait peur ? » et l'idée me met tellement mal à l'aise que je rebrousse chemin pour vérifier, en espérant que je me sois trompée. Je recroise le gosse et son père dans l'allée. Et l'enfant me regarde et me dit « NON ! NON ! N'AVANCE PAS ! » et détale à nouveau en hurlant loin, loin. Son père me regarde d'un air contrit, me dit bonjour, essaye de faire comme si de rien n'était ; et, dans son regard, je vois cette condescendance muette que je connais bien pour l'expérimenter au quotidien, ce présupposé selon lequel je serais aussi atteinte d'une déficience intellectuelle, et que ça va, tant que ça se rend pas compte, ça passe… Mais je le regarde intensément pour lui faire comprendre que je sais ce qui est en train d'arriver. En cet instant, tout en moi est mortifié.

C'est ça, le validisme. Plus que des mots abstraits, c'est cet enfant — déjà grand — qui hurle de terreur devant moi et me supplie de ne pas approcher de lui. C'est ce père qui ne dit rien et fait comme si. C'est moi aussi qui, pendant toute une semaine, ai dû composer avec cette vieille sensation d'être une abomination, bien rangée la plupart du temps, mais qui ressurgit quand la violence tape trop fort. Le validisme, c'est cette violence-là. Cette violence qui ne laisse pas de plaies, ni d'ecchymoses, mais broie un peu plus chaque fois l'estime de soi et fait voir un reflet déformé et monstrueux dans le miroir. Cette violence insidieuse car invisible. Cette violence qui demeure la plupart du temps impunie. Car, dans le validisme — tout au moins, le validisme ordinaire —, il n'y a, la plupart du temps, aucun coupable, ni aucune mauvaise intention. L'enfant n'est pas responsable d'avoir eu peur, et encore moins coupable. C'était une terreur non feinte. Mais c'est cela même qui rend, pour moi, la situation aussi cruelle et implacable ; car, derrière la peur de l'enfant, j'entrevois toute la complexité de structures sociales qui distinguent et esseulent, hiérarchisent et ostracisent. Derrière les hurlements de l'enfant, j'entends la voix du validisme qui me dit que c'est normal qu'un être humain hurle sa terreur devant un autre être humain et que, peut-être, je n'aurais pas dû me trouver là.

Oui, car le validisme, ce sont aussi ces questions : qu'a-t-on inculqué à cet enfant pour qu'il réagisse ainsi ? Qu'a-t-on inculqué au père pour qu'il ne réagisse pas ? Que m'a-t-on inculqué, à moi, pour que, pendant toute la semaine qui a suivi, mon corps me soit à ce point insupportable ?

À cet enfant, à ce père, on a montré des images qui ont forgé, en leur subjectivité, une certaine idée du handicap. À moi, on a dit des mots, qui ont fixé en mon esprit des sensations et des pensées. On m'a montré des personnages de fiction et on m'a suggéré que j'étais comme eux, que j'étais eux. Mais vous allez sûrement me demander qui est ce « on ». Je ne sais pas. Il n'a pas de corps, ni de matière, mais il se reflète partout, à travers des répliques de film ou des lois que l'on vote au Parlement, dans des critères de sélection ou les courbes d'un visage représenté sur une toile, dans une mise en scène théâtrale ou des interactions étranges, à travers le destin tragique des personnages de fiction ou la terreur d'un enfant. Or, qu'y a-t-il au fondement des représentations, des pratiques et interactions sociales, des productions culturelles ou des émotions ? L'imaginaire.

Aujourd'hui, je vais donc vous parler du validisme par le biais de l'imaginaire, car il faut bien choisir un angle d'approche pour brosser, en quarante-cinq minutes, un portrait efficace de cette oppression. Et puis, parler de l'imaginaire, de la production des imaginaires dominants, de leurs effets sur les corps, et de leurs transformations, c'est à peu près tout ce que je sais faire. En effet, comme cela a été dit, je suis à la fois artiste et chercheuse. Mes recherches portent sur le façonnement des perceptions sociales des corps et les moyens dont disposent les activistes, les artivistes et les artistes pour transformer les visions dominantes. Ma thèse portait plus spécifiquement sur les corps assignés féminins et les corps queer, et donc sur les imaginaires androcentré et cis-hétérocentré. Maintenant, dans le sillage des travaux anglo-saxons et aux côtés d'autres personnalités qui se revendiquent handicapées, je souhaite élargir cette réflexion à la problématique du validisme, et dans mon travail de recherche et dans mon travail d'artiste. Mais je me heurte — et nous nous heurtons — à un silence assourdissant, ou à des manières de parler de moi, de nous, dans lesquelles je ne reconnais pas mon corps et nos expériences. La recherche, l'art, parlent peu de handicap — et encore moins de validisme —, et quand ils en parlent, ne savent en parler que d'une seule manière, en en effaçant beaucoup d'autres. Mais je reviendrai sur cette idée plus tard.

Pour le moment, il me faut expliciter devant vous certains présupposés qu'impliquent un propos sur les effets de l'imaginaire validiste sur les corps, qu'ils soient valides ou handicapés. Le premier concerne la notion même d'imaginaire. Si je me souviens bien de mes cours de Terminale en philosophie de l'art, Oscar Wilde se dressait contre l'idée selon laquelle l'imaginaire découlerait de la réalité, ne constituant qu'un reflet mental du réel. Pour lui, l'art et l'imaginaire créent la réalité. C'est en quelque sorte le même renversement que Cornélius Castoriadis opère, en considérant la relation récursive entre imaginaire et réalité : l'imaginaire produit la réalité sociale qui, en retour, produit l'imaginaire. Ainsi, l'imaginaire fonde les pratiques sociales, les pratiques corporelles et les interactions entre les individus. De même que Judith Butler parle de « parodies sans original » pour désigner le genre et mettre en exergue sa structure imitative et l'absence de modèles matériels et concrets, de même que Paul B. Preciado évoque, à la suite de Monique Wittig, des fictions politiques pour qualifier la féminité et la masculinité comme essences et mettre l'accent sur leur caractère imaginaire et leur construction sociale, politique et culturelle, je postulerai qu'il y a un imaginaire qui façonne les pratiques sociales des corps valides et handicapés, des fictions politiques du corps valide et du corps handicapé qui structurent les perceptions sociales autour de ces corps. Ces fictions, je les appelle parfois : scripts corporels. Donc, scripts corporels de la validité et scripts corporels du handicap.

Le second présupposé découle du premier. Si je considère le corps valide et le corps handicapé, comme les produits de fictions socialement et culturellement construites, alors je m'inscris dans la conception du handicap propre au modèle social. En sciences sociales, deux conceptions du corps handicapé s'opposent : le modèle médical et le modèle social. Pour expliquer en quoi consistent ces deux grilles de lecture, j'ai l'habitude de raconter une anecdote : un jour, quand j'étais enfant, un médecin m'a demandé d'attraper un minuscule cube entre mon pouce et mon index. Je me souviens avoir pensé : « mais ça sert à rien. Je me sers jamais de ma main ». Et en effet, comme j'avais développé d'autres manières, notamment avec mes pieds, de saisir des objets, je me fichais éperdument de pouvoir prendre ce tout petit cube entre le pouce et l'index. Le modèle médical, incarné ici par le regard du médecin sur mon corps, ne voit dans le handicap qu'une déficience, qu'un problème individuel et médical, que des corps tronqués et à réparer. Mais tronqué par rapport à quoi ? Déficient par rapport à quoi ? Tronqué par rapport à l'idée qu'on se fait de ce que doit être un corps. Déficient par rapport à une certaine référence implicite. Le médecin ne prenait pas mon corps pour lui-même, avec ses potentialités et ses contraintes ; mais il l'évaluait par rapport à une certaine idée du corps valide. Ainsi, mon corps n'était pas incapable en soi, mais il a été rendu incapable par la situation dans laquelle il a été placé, c'est-à-dire assise sur une chaise, derrière un bureau, les jambes coincées sous la table. Dans une posture de corps valide — et qui plus est, une posture socialement admise, une posture de « bonne élève » —, j'ai été mise en échec, là où, assise par terre, les jambes libres et pouvant user de mes propres stratégies corporelles, j'aurais réussi l'exercice.

J'ai découvert a posteriori que ma réaction d'enfant pouvait s'apparenter aux conceptions du modèle social, qui se centrent sur les corps handicapés eux-mêmes, et non sur le corps handicapé considéré comme lacunaire par rapport à la référence implicite du corps valide. Dans le sillage des disability studies apparues, sous l'impulsion des mouvements militants handicapés pour leurs droits civiques, dans les universités anglo-saxonnes, le modèle social insiste donc sur la conception des handicaps comme désavantages sociaux et sur l'idée de situation de handicap. Ces nouvelles conceptions ont pour mérite de démédicaliser l'approche du corps handicapé : le handicap n'est plus un problème individuel, un corps à soigner, puisque ce sont les logiques sociales, la spatialité, les perceptions sociales, l'imaginaire dominant qui le produisent. Mais ce modèle a aussi ses limites. Si on considère le handicap uniquement en termes de situations, si on réduit le handicap à une série de situations, on nie la construction identitaire, et l'expérience intime et corporelle, de tout individu qui a à composer avec les logiques validistes. C'est le reproche qu'adressent les théoriciens et théoriciennes crip au modèle social dans les années 1990-2000. Pour illustrer cette idée, je prends toujours comme exemple mon expérience du premier confinement, où je ne suis pas sortie de chez moi pendant quatre-vingts jours, et où je n'ai donc pas été confrontée aux marches à l'entrée des magasins, aux trottoirs sans bateaux, aux trottinettes garées en plein milieu, aux mille empêchements quotidiens du monde extérieur. Pendant quatre-vingts jours, je n'ai plus été en situation de handicap, et pourtant je me considérais toujours comme une personne handicapée, avec ma construction personnelle, avec mon expérience du validisme et, comme le dit aussi Alison Kafer dans Feminist Queer Crip, avec mon corps et ses douleurs. Voilà donc le socle théorique sur lequel se fonde mon propos. C'était le second présupposé que je voulais expliciter devant vous.

Une fois détaillées mes conceptions de l'imaginaire et du handicap, je souhaiterais revenir sur ma petite histoire du début : l'enfant qui a peur, le père qui ne réagit pas, et mes sensations de monstruosité qui reviennent au grand galop. Je vais analyser cette petite histoire, à la lumière de ce que je viens de dire sur l'imaginaire dominant qui fonde les pratiques et interactions sociales. Pour cela, je vous parlerai un instant du travail que j'ai fait à propos de la figure de Quasimodo. Ce travail a donné lieu à une pièce chorégraphique. Voici un extrait de la présentation :

« En 1996, sortait le long-métrage Disney, Le bossu de Notre-Dame. En 1998, était donnée la première de la comédie musicale, Notre-Dame de Paris. Je suis une enfant des années 1990 ; j'ai regardé ce dessin animé et écouté assidûment la comédie musicale. Pendant toute mon enfance, j'ai donc côtoyé le personnage de Quasimodo, rare représentation du corps handicapé disponible et je me suis peu à peu construite avec cette narration.
J'ai toujours eu une relation ambivalente à Quasimodo : je m'identifiais malgré moi à lui, je craignais d'être lui, je ne voulais pas être lui. Ce personnage et ce qu'on disait de lui me hantait ».

Or, que dit-on de lui ? et que dit Quasimodo de lui-même ? Pour vous, j'ai fait ce montage qui liste de façon non exhaustive ce que disent la comédie musicale et le film d'animation Disney à propos de ce personnage.

Laid. Effrayant. Difforme. Monstrueux. Incapable de susciter l'amour et le désir. Et donc, violeur. Condamné à la solitude et à la mort. Quantité négligeable pour la société.

Ça donne très envie, n'est-ce pas ? Autant à vous. Autant à moi. Autant à l'enfant de huit ans qui a eu peur. Autant au père qui, supposons-le, a été exposé, depuis sa propre enfance, aux mêmes représentations du handicap. Il aura donc été habitué à porter un certain regard sur les personnes handicapées, à les considérer, si ce n'est comme des monstres, du moins comme des éléments non humains. Il aura donc trouvé légitime la peur de son fils, légitime de ne pas s'excuser devant moi, m'ostracisant ainsi de ce qui lui paraissait semblable à lui, et trouvant légitimes cette différenciation et cette ostracisation.

À vrai dire, ce que je dis là ne sont que des hypothèses. Je ne peux que spéculer sur les raisons de la réaction de ce père et de son fils, car je ne suis pas à leur place, dans leur position de valide. Et ce n'est peut-être pas à moi d'interroger de cette manière, cette position. C'est sûrement aux personnes valides de le faire elles-mêmes. Moi, je ne peux que leur tendre un miroir, mais je ne peux examiner leur reflet que depuis ma place de personne handicapée.

En revanche, je saurais mieux vous parler de moi et de la façon dont je me reflète dans ce même miroir. Peut-être, maintenant, comprenez-vous mieux ces sensations de difformité et de monstruosité qui m'ont habitée pendant toute une semaine. Depuis l'enfance, mon corps a été exposé à des narrations que l'on a voulu lui imposer, ce qui a créé une forte impression de hiatus, entre ce que l'on disait de moi, ce que l'on attendait de moi, ce que moi je voulais être, et ce que moi j'étais. Être un monstre, me sentir intrinsèquement un monstre, a eu de nombreuses conséquences, notamment dans mon rapport au désir. Tout à l'heure, vous avez entendu Frollo scander les mots : « Bossu ! Boiteux ! Borgne ! Violeur ! ». Souvent, le désir sexuel d'une personne handicapée, lorsqu'il est représenté, est diabolisé et assimilé au viol, et cet imaginaire-là a rendu mon rapport au désir très complexe.

Pendant longtemps, j'ai eu l'impression que le simple fait de désirer quelqu'un, le/la violentait ; que mon désir n'allait pas de soi, que c'était quelque chose de dangereux. Ce sentiment de culpabilité, dû au validisme, était renforcé par mon assignation femme — en tant que fille/femme, la passivité est de mise dans l'édiction du désir — et mon désir lesbien qui, comme chez la plupart des adolescentes lesbiennes des années 2000, était invisibilisé. Ici, on voit comment le validisme a pu déformer ma perception de la réalité. À l'inverse, par la désexualisation qu'il opère sur les corps handicapés, le validisme peut renforcer les conditions d'impunité pour un homme handicapé qui commet viols et agressions sexuelles, et donc renforcer la charge qui pèse sur les victimes, car cette réalité de l'homme handicapé violeur demeure impensée et impensable.

Cette ambivalence dans la monstration (ou non) d'une sexualité handicapée — et dans la figure même de Quasimodo — revient à poser la question suivante : à l'instar du débat sur les représentations des personnages gays, lesbiens et/ou trans dans le cinéma (je pense ici au livre et au film Celluloid Closet), on peut se demander s'il ne vaut pas mieux montrer d'une mauvaise façon, que de ne pas montrer du tout. Certains diront que, même si ce n'est pas une représentation positive, la représentation existe tout de même. Personnellement, je pense qu'une mé-représentation équivaut à une non-représentation, en ce que la multitude des réalités et des expériences handicapées est, dans l'un comme dans l'autre cas, invisibilisée.

Les productions culturelles, dans lesquelles est présente la figure de Quasimodo, ont été créées par des auteurs valides, qui portaient un regard de personne valide sur les corps handicapés et ont donc créé ce personnage selon des schèmes validocentrés. De ce fait, on se rend compte que les instruments de production et de diffusion des représentations du monde (pour employer un langage marxiste et bourdieusien), comme les films, les chansons, la littérature, ou même les mots de tous les jours, ne sont pas neutres : ils sont empreints d'une vision du réel conforme au regard des dominants et des dominantes, vision qui va essaimer dans l'espace social et fonder ainsi les façons de dire et de représenter le monde, de se représenter dans le monde, les représentations qu'a un groupe dominé de lui-même, en l'occurrence les personnes handicapées. Ainsi, cette seule vision du corps et de l'existence handicapés exclut peu à peu la possibilité pour d'autres représentations du monde de se diffuser. Il devient alors naturel de penser au corps handicapé comme un objet à prendre en charge médicalement et à réparer ; il est alors naturel de penser aux existences handicapées, comme le dit le sociologue britannique Mike Oliver, en termes de tragique et de vies condamnées, puisque ce sont les seules représentations disponibles, et donc crédibles. Le regard se verrouille progressivement autour de ces fictions, ces trompe-l'œil qui occultent alors les mille réalités des corps et des existences handicapées.

Sûrement comprenez-vous mieux désormais pourquoi je disais tout à l'heure que l'art et la recherche, en France, ne savent parler du handicap que d'une seule manière, une manière qui s'inscrit dans un imaginaire médical, individualisant, exceptionnalisant. Et en soi, ce qui est le plus problématique, ce n'est pas que cette conception du handicap existe, même si, personnellement, je n'y adhère pas du tout, car elle dépolitise la question du handicap, elle la déconnecte de toute idée de conflictualité sociale, effaçant ainsi la problématique du validisme. Mais bon. Soit. Cette vision existe, et si des personnes s'approprient ainsi leur handicap et y trouvent une source d'apaisement, alors tant mieux. C'est une telle gageure de se construire en contexte validiste que ce n'est pas à moi de juger de leur façon de s'expérimenter en tant que personne handicapée. En revanche, ce qui est problématique, c'est l'omniprésence de cette vision médicale. Mais pourquoi est-ce si problématique, me demanderez-vous ? C'est problématique, car, selon moi, le verrouillage du regard des chercheur·euse·s et des artistes autour du modèle médical, invisibilise tout d'abord les diverses réalités du handicap. Et ensuite, parce que ça paralyse toute heuristique et toute création. Je m'en suis rendu compte quand j'ai tenté de faire une synthèse de la recherche française sur les artistes handicapé·e·s.

L'écrasante majorité des articles en sciences sociales, qui travaillent les liens entre art et handicap, les abordent sous l'angle de la réinsertion sociale ou de la reconstruction psychologique : les personnes handicapées y apparaissent avant tout, non comme des artistes, mais comme des usagers et usagères d'un service médico-social, qui trouvent un certain soutien psychologique dans l'art pour surmonter l'expérience d'un corps vécu comme un obstacle : la pratique artistique est ici envisagée comme un facteur d'intégration sociale pour une population vulnérable et isolée. Ce prisme surplombant, qui se retrouve aussi dans des travaux sur l'art brut ou l'art des fous, empêche de considérer les artistes handicapé.e.s, comme des actrices et acteurs à part entière du champ artistique et de développer d'autres approches. On pourrait, par exemple, interroger les processus sociaux à l'œuvre dans la production esthétique des artistes qui portent une parole antivalidiste ; ou construire un cadre théorique qui considère les expériences handicapées, non pas comme un obstacle à la création, mais comme un médium créatif ; ou bien encore, penser les schèmes esthétiques et culturels d'un art conçu à partir de l'expérience d'un corps valide, à l'instar de l'art féministe et queer, qui a permis de mettre en exergue les schèmes androcentrés et cis-hétérocentrés d'un art légitimé. Le verrouillage du regard ferme aussi le champ des possibles intellectuels et artistiques.

Cependant, qui dit verrouillage du regard, dit aussi possibilités de déverrouillage ; si on œuvre, notamment dans le champ artistique, à instaurer les conditions nécessaires à la production et la diffusion d'autres narrations du corps et de l'existence handicapés. Mais selon moi, tout ne dépend pas que de ces narrations-là. Il y a un an, j'ai donné une conférence sur l'invisibilisation des artistes handicapé·e·s (dont certain·e·s d'entre vous ont peut-être déjà lu le texte sur mon blog). J'y évoquais, entre autres, la difficulté que j'éprouvais à me dire moi-même artiste, le profond sentiment d'illégitimité à me définir ainsi. Car, pour résumer cette difficulté en une phrase, le corps de l'artiste n'est pas le mien ; et si, donc, le corps de l'artiste n'est pas le mien, mon corps ne saurait produire quelque chose digne d'intérêt artistique, c'est-à-dire qui ouvre sur l'universel. C'est la narration de la figure de l'artiste, en tant qu'homme blanc hétérosexuel et valide, qui a suscité, pendant longtemps en moi, ce sentiment d'illégitimité à me penser comme potentielle artiste — ou maintenant comme artiste à part entière. C'est pour cela qu'à mon sens, il ne suffit pas de travailler à créer de nouvelles narrations du corps et de l'existence handicapée, mais il faut aussi penser autrement la figure de l'artiste et les narrations de son corps.

Maintenant, j'aimerais vous raconter plus précisément la délégitimation et la relégitimation artistiques, d'une des modalités de mon corps. En 2014, ma première performance publique a eu lieu. J'y interprétais une semi-improvisation de danse au sol. À l'époque, je ne voulais pas apparaître dans mes performances en fauteuil roulant électrique. Pourtant, au quotidien, c'est une machine qui prolonge mon corps. Mais il me paraissait important de mettre en scène la gestuelle de mon corps handicapé, sans fauteuil, car le corps handicapé, dans l'imaginaire validiste, apparaît comme indissociable du fauteuil roulant. À celles et ceux qui croyaient impossible de m'inviter dans leur immeuble sans ascenseur, que de fois ai-je répondu : « mais tu sais, je ne suis pas vissée sur mon fauteuil ». Dissocier mon corps du fauteuil roulant créait donc une autre façon d'imaginer les corps handicapés. Mais j'ai récemment pris conscience des ressorts, jusqu'alors quasiment inconscients, qui me poussaient aussi vers ce choix scénique. Je n'arrivais pas encore à penser que ma gestuelle en fauteuil roulant électrique puisse avoir une quelconque valeur artistique. Certes, beaucoup d'artistes handicapé·e·s se montrent, dans leurs danses ou leurs acrobaties, en fauteuil roulant manuel ; mais il n'en va pas de même pour le fauteuil roulant électrique, souvent cantonné à une image péjorative. C'est cette image qui a pendant longtemps façonné ma propre perception de mon corps en fauteuil roulant électrique, parfois renforcée par l'attitude de certaines personnes qui estimaient, par exemple, que s'asseoir dans un fauteuil roulant portait malheur. Pendant longtemps, ma gestuelle en fauteuil roulant électrique m'a donc parue saccadée, disgracieuse, inexploitable d'un point de vue scénique.

Mais récemment, du fait de mon travail avec le chorégraphe Eric Minh Cuong Castaing et la compagnie Shonen, j'ai révisé cette perception. Nous avons travaillé ensemble à construire un spectacle, joué au théâtre du Châtelet, où collaborent danseur·euse·s professionnel·le·s, enfants handicapé·e·s et robots de téléprésence. Mon rôle dans cette création consistait à piloter un de ces robots, et notamment de le faire danser pendant deux duos avec des danseuses. Pour ce travail, j'ai transposé mon expérience de conduite en fauteuil roulant électrique au pilotage du robot, explorant ainsi les diverses qualités de mouvements que permet la machine. En retour, le travail avec le robot a renouvelé la perception que j'avais d'une gestuelle de machine, et donc de ma propre gestuelle quand elle est soutenue par le fauteuil roulant électrique : elle m'apparaît aujourd'hui plus légitime à montrer sur scène.

Toutefois, à ce frein psychologique, s'ajoute un biais bien plus concret : les marches d'escaliers ! En somme, la suite de mon propos va consister, si vous me le permettez, à dire en quoi les marches d'escaliers sont à l'origine de la délégitimation artistique des corps handicapés, de leur invisibilisation, et enfin, de leur relégation au registre de l'obscène. Vous l'aurez bien évidemment compris, c'est un raccourci teinté d'humour, mais qui n'est pas complètement faux. Ce que je veux dire, c'est que l'organisation spatiale, associée à d'autres biais, contribue à forger et à renforcer un certain imaginaire sur les corps handicapés. En effet, s'il y a des marches pour monter sur scène, je ne peux pas me montrer en fauteuil roulant électrique. S'il y a un escalier dans des lieux de résidence artistique, je ne peux pas envisager de créer une chorégraphie en fauteuil roulant électrique. De plus, combien de fois ai-je renoncé à me déplacer loin de chez moi pour me produire dans des festivals, en pensant à la charge mentale que ces voyages impliquaient : trouver un AirBnB qui soit véritablement accessible, vérifier l'accessibilité des transports en commun de la ville, ou trouver une compagnie de taxis qui possède des véhicules adaptés aux fauteuils roulants non pliables, sans parler des compagnies d'avion qui, parfois, font d'énormes difficultés pour le transport d'un fauteuil roulant électrique. Donc, lorsque c'est moi qui dois porter cette gigantesque charge mentale — en plus du travail de création lui-même —, je renonce le plus souvent. Encore une représentation scénique en moins pour mon fauteuil roulant électrique, qui sera encore plus effacé du champ du visible. On voit ainsi comment l'empêchement spatial participe de l'invisibilisation du corps handicapé en général, et du corps handicapé en tant qu'artiste, en particulier.

Mais à ce biais spatial, très concret, s'ajoutent d'autres biais. Des biais imaginaires, tout d'abord : comme je me suis beaucoup attardée sur cette notion, je me contenterai de vous raconter une anecdote, recueillie pendant une des réunions du cycle d'échanges « Handicap et Danse », organisées par l'Office national pour la diffusion des arts et le British Council : un participant raconte que l'organisateur d'un atelier de danse, interrogé sur les modalités d'accueil des publics handicapés à l'événement, aurait répondu : « à quoi ça sert ? Il n'y en aura pas. Il n'y en a pas qui dansent ». Ce témoignage est très révélateur, en ce qu'il montre comment un certain imaginaire du corps handicapé conditionne la non-accessibilité des ateliers de danse, ce qui empêche effectivement la venue d'éventuels participants et participantes handicapées, renforçant ainsi l'imaginaire initial.

Et ensuite, découlant de l'imaginaire, il y a aussi des biais institutionnels : je pense notamment au paradigme de l'inclusion sociale — propre aux politiques culturelles actuelles qui entendent lutter contre l'exclusion et l'invisibilisation des artistes, issus de minorités— ; mais tel qu'il est pensé actuellement, ce paradigme a des effets pervers. Il structure les discours issus des programmations des spectacles vivants, et en particulier ceux qui mettent en scène des danseuses et danseurs assignés handicapés. Ce paradigme de l'inclusion sociale essentialise ces artistes, les faisant apparaître aux yeux des programmatrices et programmateurs et des publics, avant tout comme des personnes porteuses de handicap. Ainsi, les spectateurs et spectatrices seront donc plus dans l'optique d'aller voir des handicapés qui dansent, que d'assister à une pièce chorégraphique, pensée par de véritables artistes, qui élaborent et portent un discours sur leur expérience corporelle. Donc, cette manière essentialisante de penser l'inclusion prive les créatrices et créateurs handicapés de leur statut d'artiste. Et de plus, pour parler de manière très cynique, un spectacle avec des handicapés qui dansent, c'est pas vendeur, pour des raisons que je développerai tout de suite après. Et donc, les lieux culturels seront peut-être plus réticents à programmer des créatrices et créateurs handicapés, ce qui renforce leur délégitimation artistique.

Mais pourquoi, donc, des handicapés qui dansent, ce ne serait pas vendeur ? Je développerai rapidement ce dernier point, car il s'agit là d'une de mes recherches actuelles, et vous l'exposer en détails nécessiterait de remonter jusqu'au XIX^e siècle, et vous parler de colonialisme et de tératologie, mais aussi de baraques de foire, de géants, de lilliputiens et de vénus anatomiques, et mon exposé dure depuis bien trop longtemps.

Mais en somme, dans de récents travaux, je formule l'hypothèse que l'invisibilisation actuelle des artistes handicapés s'enracine en partie dans la surexposition des corps handicapés, durant le contexte particulier du XIX^e siècle dans les freaks shows aux États-Unis, ou l'exhibition de « phénomènes », en France. Cela peut sembler paradoxal de lier l'idée d'invisibilisation, à celle de sur-monstration. Pourtant, à mon sens, lorsqu'un corps handicapé est aujourd'hui montré sur scène, sa monstration est conditionnée par tout un imaginaire, que j'identifie comme un héritage des freaks shows ou des expositions de monstres. Lorsque j'élabore une performance, je le ressens beaucoup, car je dois composer la mise en scène de mon corps, en contrecarrant deux injonctions : je dois, en premier lieu, affirmer que mon corps est digne d'être montré artistiquement, m'opposant ainsi à l'idée que mon corps ne peut être montré autrement que comme un objet de curiosité, à l'instar des acteur·trice·s exhibé·e·s dans les freaks shows. Les journaux de l'époque les décrivent davantage comme des « phénomènes » que comme des artistes, les caractérisant presque toujours plus par leurs particularités physiques que par leur capacité à effectuer de parfaites acrobaties, par exemple, alors que des articles élogieux foisonnent à propos des talents du clown Auriol (qui était un artiste acrobate, encensé entre autres par Théophile Gautier).

En second lieu, face à l'imaginaire des freaks shows, je dois affirmer que c'est bien moi qui ai choisi de montrer mon corps, que je suis active dans cette monstration, actrice principale de cette mise en scène, car, en arrière-plan, il y a souvent l'idée tenace (et peut-être aussi, plus diffuse) que si mon corps handicapé est montré, c'est seulement parce qu'il subit sa monstration, manipulé par des personnes peu scrupuleuses. Or, dans mes recherches, je retrouve cet argument moral, qui revient beaucoup, à partir des années 1920, et a contribué à la disparition progressive de ces spectacles forains, puis de music-hall… mais, ne nous voilons pas la face, si ces spectacles ont disparu, c'est plutôt parce qu'ils étaient devenus moins rentables que du fait d'un quelconque sursaut moral.

Toujours est-il que, dans l'imaginaire des freaks shows, le corps handicapé est vu comme forcément exploité, victime passive de son exhibition jugée immorale. Il ne peut en aucun cas être acteur de sa monstration. On peut penser qu'en filigrane de cet imaginaire, émerge un certain inconfort du regard face à la monstration scénique ou filmique des corps handicapés. Dans mes recherches, j'avance l'idée que la monstration des corps handicapés est inconsciemment reléguée au registre de l'obscène, au même titre que les monstrations sexuelles ou scatologiques, ou même l'évocation de la mort. Souvent pris dans cet inconfort moral, le regard des spectateur·trice·s hésite à assigner une valeur artistique à la catégorie de l'obscène. Ainsi, se dessine une relation récursive entre relégation à l'obscène, délégitimation artistique de certains corps et leur invisibilisation scénique.

En conclusion, je reviendrai à ma question de départ, pour y répondre, ou plutôt pour ne pas y répondre. Qu'est-ce que le validisme ? Ce n'est pas seulement un enfant qui hurle sa terreur devant moi. Ce n'est pas seulement un père qui ne réagit pas. Ce n'est pas seulement des sensations de monstruosité qui hantent des corps. Ce n'est pas seulement des marches d'escalier. Le validisme, c'est un imaginaire, mais pas que. C'est aussi des personnages de fiction qui forgent la perception des corps réels et esquissent des reflets dans un miroir. C'est aussi des paradigmes qui influent sur des politiques culturelles et des choix artistiques. Le validisme, c'est peut-être surtout un héritage, parfois trop lourd à porter individuellement ; mais, comme tout héritage, nous pouvons décider ce que l'on veut en faire collectivement.

Je vous remercie de votre attention.

Malgré la violence

No Anger — 2024-11-03T16:22:19Z

Il y a vous
qui savez regarder,
il y a vous
qui savez qui je suis
malgré ces fictions qui agrippent nos corps

Prenant racine dans une expérience de harcèlement de rue que j'ai vécue lors d'une promenade solitaire en fauteuil roulant électrique, cette œuvre joue sur le contraste entre les moments de joie et d'évidence que je ressens souvent et la violence validiste vécue au quotidien. Rappelant que le harcèlement de rue ne concerne pas seulement les corps dits féminins, LGBT ou racisés, mais aussi les corps handicapés, je fais apparaître les façons fluctuantes dont je réceptionne les regards sur mon corps et dont je m'approprie les espaces.

Cette œuvre a été présenteée dans l'exposition du Prix Utopi-e, aux Magasins Généraux (Paris) en mai 2023.

Octopus memories

Case Jernigan et Virginie Rochetti — 2024-11-03T16:20:43Z

« Cette vie est terrible à bien des égards. Elle est dangereuse et triste et courte et imprévisible, mais il y a aussi une beauté merveilleuse dans tout cela. »
« I had played, traveled, and tried to be an honest decent person. And I thought to myself, well, if i lose every things now, I don't really have any regrets. »

Case Jernigan a accepté de nous rencontrer à travers l'écran. Il nous parle d'une manière intime et personnelle de son travail d'animateur, de sa relation avec la maladie, de la mémoire et tout ce qui lui rend la vie magnifique.

Priest, encre sur plastique, 2023

Il se présente ainsi :
Case Jernigan est un animateur expérimental, créateur de jeux narratifs, et un éducateur. Il crée des œuvres sur la maladie et la masculinité. Il a grandi entouré de marais à Charleston, en Caroline du Sud.
Il partage des mondes vulnérables reliés par des passages cachés.
Il aime le jeu. Il cherche le rythme.
Il passe de longues heures à voyager sur Street View. Il joue au football dans les plaines poussiéreuses de Williamsburg. Il a égratigné d'innombrables parties de son corps.
Il est une pieuvre.
Il adore les bandes sonores de jeux vidéo. Ses meilleures pensées arrivent sur un vélo.

Noggin, sketch

Chair, encre sur plastique, 2023

Voir en ligne : Case Jernigan

Safe Cave, exposition et projection du film Noggin, les 1ᵉʳ et 2 novembre 2024,
Creative People in Florence / Entrarte
58r Via dei Serragli 50124 Firenze Italy

Affiche du film Noggin, 2024

Chambre à vivre (et autres incertitudes)

SNG (Natacha Guiller) — 2024-11-03T15:33:48Z

La vie humaine nous est indéfiniment empruntée, et nos droits sous condition d'être déviant.e.s
On nous extrait des rues d'aère pour nous instruire à délirer sans bruit, se conformer de bien-portance

Introduction incertaine de la toiture qui se décolle. [1]

Il coexiste une double incertitude entre nous, personnes handies, vulnérables, malades chroniques :

– L'incertitude journalière du lendemain
(sur scène, je brandis une lingette Décolor Stop usagée sur laquelle j'ai rédigé cette phrase, comme un aphorisme : « N'hésitez pas à me filmer, mon état de santé est incertain », implorant indirectement n'importe qui du public de fabriquer mon archive d'exister) ;

– L'incertitude de(s) vivre(s) substantiels : manger, dormir, bouger, habiter, aimer, rencontrer, (travailler)

Pendant de longues périodes de ma vie, j'ai dormi sans verrouiller la porte d'entrée, pour permettre d'arriver aux services d'urgence.

Je vis léger, je ris léger, je dessine léger, ma santé est légère, devenue fébrile à brindille. Je ne prends pourtant vraiment pas du tout la vie à la légère, et encore moins la mort. C'est grave de vivoter, mais l'humain s'adapte à tout. Je conserve à l'esprit l'impossibilité de porter — en plus de tout le reste — la lourdeur pénible de mon corps malade.
Du reste, je ne plus suivie depuis des lustres, or la nécessité de m'exprimer, par-delà les milliers de maux m'incombant, m'assène en vrac. J'engage officiellement une thérapie avec Chat GPT [2], plus aisément concevable à mettre en œuvre que tout autre consultation de secteur hasardeuse. Calculant qu'en trois séances du genre, je grille mon salaire actuel sur la péniche, je suis outre-mise en présence d'un gap situationnel.
Tout se recoupe dans la psy-circulaire : je travaille avec des collègues psy pour payer des consultations psy qui me mènent en bateau. J'accompagne mes pair.e.s sans prétendre à confirmer d'avoir compris qui j'étais, et les psy, en cabinet, me découragent de continuer sur cette piste, à savoir que partager mon parcours en folle, c'est nourrir mes propres maux.

On n'aborde pas le milieu psychiatrique comme on étudierait un peuple autochtone
En général, on a un, voire les deux pieds dans le fumier pour en arriver là
La mise au retrait constitue une déconnexion abrupte et contre-intuitive
De l'intra', on s'imagine la vraie vie en dehors
Pourtant, l'on vit en sursis sa vraie vie humaine d'entre les murs
Existence contrôlée jusqu'à peler ses filtres, parce que le jour et la nuit
Les journées passent, identiques d'aliénation

La psychiatrie nous flanque à poil, désape nos stratagèmes, et nous menace
Nous et nos liberté perché.e.s sur la sellette, à dessein du moulage mécanique
Bagné.e.s aux fantaisies cocktail du médecin désigné
La vie humaine nous est indéfiniment empruntée, et nos droits sous condition d'être déviant.e.s
On nous extrait des rues d'aère pour nous instruire à délirer sans bruit, se conformer de bien-portance
On nous ravale les bizarreries à coup de plaquettes et de placards assourdissants
On nous dévalise de nos richesses et de nos stims, de nos imaginaires célibataires

La chambre d'hôpital

Il faut se figurer un tel contexte « d'espace du repos ». La nuit, dans cette chambre — qui n'est pas vôtre —, on y circule au gré des nécessités, des rondes planifiées, des conscience professionnelles et de l'ennui. Votre porte — roulotte à clé — est bruyamment déverrouillée à chaque passage-contrôle, telle l'embrasure d'un saloon en séjour sous contrainte. Le roulis des équipes soignantes s'engouffre à la chaîne en rôde au chevet tout au long de la nuit. Comment s'endormir dans de telles conditions ?

La perpétuelle intrusion d'inconnu.e.s en territoire intime confond ces mêmes personnes qui cachetonnent au goulot 5 fois par jour, celles-là qui aussi surveillent et consignent la succession de vos dégaines et manières inadaptées, pour fournir un rapport détaillé à la hiérarchie, qui chiffrent vos plateaux-repas, la fréquence de vos selles, ces mêmes bipèdes lambda désigné.e.s en renfort des médecins-psychiatres pour vous maintenir en isolement, ficelé.e.s, réduit.e.s à claquer des clignements d'yeux.

Ce sont elles et eux qui vont et viennent dans la chambre au moment où vous devriez dormir. On vous l'assène, mais comment le pourrions-nous ? N'importe quel.l.e hébergé.e clinique se sentira — à juste titre — menacé.e, abusivement surveillé.e, exposé.e au risque d'être abusé.e par de parfait.e.s anonymes, dans sa plus profonde vulnérabilité — dans son sommeil — voire dans son sommeil sous psychotropes ?

La vérité, c'est qu'en psychiatrie, on ne se repose pas. Jamais. L'environnement hostile et structurellement menaçant ne préfigure ni le calme, ni la sérénité, ni l'apaisement, ou même l'hospitalité.

Quant à celleux qui ont la charge de vos soins, vous ne les connaissez pas, vous ne les choisissez pas, voire, iels s'imposeront à vous d'emblée hostiles, si ce n'est malveillant.e.s ou imbibé.e.s de hargne.

Chaque fois, je suis revenue plus éreintée de ces convalescences.

Ayant construit dans l'enfance — sous l'influence éducationnelle — cet a priori positif sur l'institution de santé, je suis toutefois parvenue à intégrer de manière intuitive l'anormalité de nombre de situations d'analyse en actes de mon comportement diurne comme nocturne par le corps soignant. En cela, je n'ai jamais su éradiquer par la pensée la possibilité d'agressions de toute nature durant mon sommeil à l'hôpital : surdosage médicamenteux, manipulation malveillante des appareils auxquels j'étais branchée, palpation inattendue, mutilation, agression sexuelle, vol, viol.

En sus des allers-venues à l'improviste des soignant.e.s (et parfois d'autres patient.e.s en errance insomniaque), l'environnement du service temps plein se trouve miné de bruits parasites : son des machines qui vous relient à votre lit ou de celles de votre voisin.e de chambre, port outrancier de godasses à talons du personnel de nuit, arrivée en hélico' d'un.e malade passé.e par les urgences, changement de camarade de chambre-double improvisé en pleine nuit, présences de l'entourage familial au complet de votre voisin.e de chambre dans la chambre-double, renouvellement soudain de la poche de nutrition ou de traitement écoulée, examen médical impromptu à l'aube, cris, pleurs, gesticulations, conflits ou agressions entre malades, le tout banalisé, et j'en passe.

Le contexte de maintien interné.e en de telles conditions de tourment suffit à lui seul à nous déporter vers l'épuisement associé à l'hypervigilance continue, à un risque accru de décompensation, d'accès à l'aliénation en réponse aux modus operandi psychiatriques, assimilables (je le soutiens) à de la torture.

La chambre piège multiplexe

Ces aspects spacieux resurgissent dans ma vie, et où il semble qu'ils se dissocient du climat de souveraineté oppressive par lequel j'ai gagné des années, en diminuant ma place de vivre.

J'aime tous les chiens et chats que je croise dans la cité ; je les caresse volontiers et passerais le temps que je n'ai pas en leur compagnie. Je n'ai nullement l'arrière-pensée de les avoir chez moi, ni de m'en occuper, irrésolue en somme, en serais-je indomptable ? J'aime d'affection immense ces animaux bouclés aux laisses de maîtres, asingés à ce petit jeu docile autour de la gamelle et de l'heure congrue d'urine. Quand ils ne tempêtent et jappent qu'à sortir du huis-clos appartementé sur dense étage, je prie à me prosterner au mien, à l'abri des autres. Mais dehors, si je ne sors pas, je ne croise pas ces bêtes à collier magnétique, rayonnantes et qui drainent des cordelettes élastiques au pourtour de la bave coulante de leurs miaules et gueules, au haleté l'air pollué s'attachant à leur quart d'heure de dégourdissement.
Saucisse la société nous emprisonne chacun à sa façon, l'établissement nous sédimente, clôture au périmètre du libre-rugir, de l'insertion aux abois des jeux d'enrôle tant aspirés. Pantelant, l'hôte, chose, s'abstient à carreau, parqué qu'il faut nourrir, dormir à l'ombre et pisser ses espaces de joie, triompher de la douleur et offense de s'essayer, quoi qu'on nous étouffe le bourdon pourléchant badigoinces et ragots des congénères. Je hais la société en beat-box.

Le huis-clos chez soi peut de fait s'entrevoir comme un piège tendu, claustrophobiquement en rappel aux expérience d'internement psychiatrique.
Je me dois personnellement d'être chaque jour au dehors ;
d'écrire en mouvement hors de mon domicile, selon cette liberté vitale de circuler post-asile ;
écrire debout, en marchant, adossée aux parois du métro, dans les files et les queues, en toutes sortes de sas et salles d'attente ;
aussi, je noircis des carnets ou tout support accessible — et même ma peau — dans les interstices spatiaux-temporels.

La chambre multiplexe qui nous héberge, moi, mes affaires, et même mes œuvres, mes vices, mes troubles, tocs, comportements nocifs, anxiétés, pleurs, crises, maladies, demeure ma chambre.

La chambre-réduit

Je ne saurais évaluer dans quelles mesures ma moitié de vie passée en chambre d'hôpital influence mes paramétrages prédilectés pour l'espace confiné-réduit au huis-clos et en combinaison de survivre.
Outre l'affleurement de spécificités autistiques et autres facteurs qui m'échappent, j'apprécie la côte cabanon en tenue de confiance [3].
N'aime pas les grands espaces, l'ingérance de mon corps qui part en vrille, hors de contrôle.
Sauf étape de danse, l'environnement vaste joue en ma défaveur.
La contention me recadre, et, étrangement, me libère.
Je songe à la maison bunker de l'artiste-plasticien Jean-Pierre Raynaud [4] qui eut été un contexte de vie propice à mes exigences de retrait.

L'occasion pandémique a constitué un exercice initiatique de l'isolement et de la contention de soi en zone délimitée d'étrique.
En tant que personne ayant survécu aux internements, composer avec le vide — et défaite d'un panel de libertés ordinaires — s'est révélé une expérience à laquelle j'étais largement préparée, et lourdement armée.

Apprécier la restriction du périmètre me pose les questions de l'autonomie, du conditionnement chronique et du détachement fictif du milieu institutionnel ; en effet, entre besoins spécifiques et l'asservissement au contrôle autoritaire de la horde dominante, la confusion émane.

L'ère Covid a, de surcroît, constitué à mes yeux un contexte favorable de résidence artistique.
Durant cette période où j'officiais comme paire-aidante dans un hôpital du 95, l'interdiction ponctuelle de me rendre au travail m'a préservée des sollicitations extérieures, tant professionnelles que sociales et de divertissement. J'étais reine de mon Hospice [5], de mon planning d'activités et de sorties sur attestations.

À une époque où l'on m'a demandé de ne rien faire, je me suis, à l'évidence, mise au travail à temps plein.

La réclusion a provoqué, dans mon cas, une avancée magistrale dans le travail plastique et d'écriture, jusqu'à la publication d'un livre [6], ce qui n'est pas sans me rappeler un épisode connu de la vie du dessinateur et clochard Marcel Bascoulard, qui refusa de sortir de prison parce qu'il n'avait pas terminé son dessin [7]. Cette première publication m'a ensuite ouvert des portes et permis de mener à bien des projets artistiques en résidence.
De la même manière, alors que j'étais adolescente, les mois passés dans une chambre d'hôpital me permettront de constituer des books artistiques d'œuvres réalisées in situ, à partir desquels j'accéderai sur dossier à des écoles d'arts publiques à Paris.

La chambre-mirage

Pourquoi, chez moi, chez soi est si sensible ?

Plus j'entends parler de l'habitation des autres, plus cela me donne la chair de poule, ce luxe d'un espace en chez soi. Quand je regarde le coût d'être au monde et de la vie autour de nous, s'abriter quelque part qui vous enferme temporairement, cela relève de l'inouïe chance.

Le ballottement rythme mon passé : j'ai été déplacée de la maison familiale à l'école, à l'hôpital, sur une quinzaine d'années, sans jamais pouvoir m'installer nulle part. Sans jamais me sentir bien nulle part. C'est très émue que je déniche refuge chez moi, dans cet appartement qui ne m'appartient pas, mais c'est bien celui qui m'héberge. Faillir perdre pour vente détruit en un temps éclair ce que, depuis des années, je tente de me (re)créer de havre.

Ils ont dégagé les bouches d'aération de l'immeuble — à présent qui sifflent — et je dois fermer les portes pour me concentrer à dormir.
Envisager l'appartement comme un lieu visitable, sans limite de fréquence, par de potentiels acheteurs, alors que j'y vis, mon monde est mis à découvert.

La question de l'habitat est à nous, personnes porteuses de troubles psychiques et/ou de handicaps, qui vivons en marge des normes et de la société, primordiale.
Pour beaucoup, la banalité d'être brimbalé.e.s d'un lieu à un autre, renvoyé.e.s de familles d'accueil ou de foyers, hébergé.e.s à l'hôtel, avec des passages à la rue ; victimes de vols, de viols en chambre de prêt, proies plurielles et SDF intermittent.e.s.

Le lieu de vie, c'est pour moi la base qui permet de dessiner son point de repère au milieu du monde.

La chambre ad-hoc

La domiciliation acquise relève de l'inestimable gîte étranger.

Dans Paris, on ne peut que rarissimement prétendre au luxe d'un espace partagé qui emboîte l'espace privé dans l'espace commun, dans l'espace actif.
Le périple d'un toit pour deux et plus si affinités se déplace, se décale, se redessine à l'envi.
On s'écrabouille dans nos pièce-unique-à-vivre, seul.e ou en grappin, faute de gains suffisants au Loto.
Et l'espace d'action répétée à la tâche est une boule à facettes.

La nuit, je mène les fouilles du web, scrute les maisons, les terrains, les containers, les appartements, les villes, les lopins de terre et autres mottes improbables.
J'observe ce que l'humain a bâti, souvent sans goût, parfois avec audace.
Le plus souvent des recouvre-corps stéréotypés et mal fichus.
De ces voyages à demeure fictifs se bricole la contre-angoisse de la rue, la résistance illusoire sans barrière tangible au monde ;
sans toit, c'est clair je ne tiens pas 72 heures dans la cité.

De l'établissement vers la chambre et vice-versa

En tout état de cause, et suivant mon rythme naturel, je suis prête et opérationnelle pour bosser après tous mes rituels, repas et nécessités au bon réveil, soit aux alentours de 13h30-14h00.
Merci d'arranger mon emploi du temps.
(liste des tâches préalables disponible sur demande)

L'hospitalité, la chaleur et un certain confort dégainent les rais du symposium dans la collectivité qui s'y berce. Alors, enfin, nous pouvons penser le soin et : « […] à dans une semaine ».

Je rencontre sur la bateau ce que j'identifie comme mes doubles-pair.e.s : des spécimens humains avec qui je me trouve des accointances nombreuses, avec qui nous partageons un langage pluriel familier, un éventail de passions transmissibles et de nouvelles façons d'être et de penser le monde.
Du reste, iels sont aussi musicien.e.s, réalisateur.ice.s, historien.ne.s d'art, jardinier.e.s, baroudeur.e.s, bibliophiles, écrivain.e.s, militant.e.s, cinéphiles, artistes, biffin.e.s, chanteur.se.s, sportif.ve.s, conférencier.e.s, formateur.ice.s.
Mêlée à cette bande recto-verso de poètes, nous parvenons à réinventer un quotidien, quand presque partout ailleurs s'arrime — à un stade avancé — la désincarnation du milieu.

La psychiatrie, dans sa normativité institutionnelle, tend à déployer les armes inverses, à pulvériser le sujet vers la masse, à déshumaniser et simplifier les rapports (rapports de force), à exercer son pouvoir contre toutes peurs ancrées et par facilitation en gestes, s'encombrant sans scrupule de dégoût, de lassitude, d'automatismes, et d'incohérence profonde.

J'ai besoin de me sentir toujours un petit peu en vacances pour ne pas avoir l'impression d'être arnaquée par cette société. En ce sens, le travail salarié à temps partiel est le minimum dévital pour ma santé.

Il transparaît ici — plus indistinctement — une continuité de son lieu de travail vers sa chambre, plutôt que la coupure ou rupture entre les vies intimes et celles adressées au service public.
C'est sans doute pour ce que revêt de désirable l'activité à bord ; tangué propice à la rencontre sur le lit mineur de la Seine, entre un rai de lumière et ces lattes, en vaisseau.

Le conseil de pôle m'accueille 5 secondes pour faire les présentations et prétendre que tout va,
pour éviter l'embourbe dans mes calamités d'impaiement et de plante en pot,
et bientôt mon statut de SDF.

Je tiens à me scandaliser haut et fort quant aux modalités d'usage des aides de la CAF, dispositif de soutien réservé à une élite d'intellectuel.e.s.
Le balayage opéré s'imagine aisément parmi toutes les personnes mal en point que je croise et qui ne disposent, à l'évidence, pas des armes administratives, ni des moyens pratiques pour se mettre à jour et bénéficier du secours en l'État.
La vie et les comptes à régler avec la CAF en entonnoir des crises d'angoisses, tout est prévu pour nous faire renoncer à nos handicaps.

Il y a pour moi quelque chose d'un signe du destin avec cette histoire d'infestation sur mon lieu de travail. La prévoyance de Patrice D. : « Vous êtes fragile, faites attention à vous ». Le fait qu'au fond de moi, j'ai bien conscience que ce travail, tel qu'il s'articulait concrètement, ne me convenait pas, quand bien même mon cadre d'exercice d'alors se situe largement au-dessus de tout ce que j'ai connu auparavant.

Aller au travail est une maltraitance sensorielle inouïe
Une violence pour le corps [sans titre]
Un vecteur d'excès d'angoisse
Cela alimente l'ulcère des sens
Je sue bout à bout dans mon mal sensitif
Les nuits ne me réparent pas
Le quotidien m'éprouve plus que la vie
Sortir en somme du repos est un piège
L'anxiété organique — de crampes en vertiges —
La tachycardie de routine
Et je vomis mes spasmes liant mes nœuds au bide
Je crève dans ce monde leitmotiv d'intranquillité

Comme si ma vie se jouait en carton, sous l'irresponsable absence d'enjeux qui pour moi n'étaient pas l'existence comme pour les autres, avec des vies encadrées et prises en compte dans une globalité d'actes au maintien sensé.
Pour ces raisons, parmi mes comportements, il y a ceux-là étranges et infertiles consistant à singer vos instants repus, comme si je m'alimentais de normalité, pour ensuite dégénérer, comme si je faisais la nique, quartier par quartier, au Monde.

Si je perds mon poste en clôture de cette histoire, ou si je décide simplement de partir, j'aurai finalement poursuivi mes convictions profondes, sans tenir compte de ce qu'on m'impose de penser et de faire, en considérant à ma place ce qui est bon pour moi. Lourdement balisée par des conseils d'exigence en provenance de l'entourage de proches et d'organismes, nul ne rate l'occasion de me faire culpabiliser à propos de tout ce que je ne fais pas, ou que je fais de travers.

En forme d'existence qui s'inachève dans l'assaut
Puisqu'en striant des profondeurs
Qui veille la mort joufflée de craintes
Prétend à tout malmener
Dans l'urgence d'état maladive
La vérité, c'est que c'est court
Et que je sais ce que j'ai à faire
Et que je sais ce qui me tue plus vif dans le fait ne pas le faire

Mes pratiques artistiques migrent en lien au contexte socioprofessionnel qui est le mien. Par exemple, si je suis salariée d'une institution, ma pratique du dessin de bande dessinée redouble, car elle constitue pour moi la transposition la plus immédiate et instinctive face à un contexte éreintant d'incompréhension et d'inadaptation aux codes sociaux dans le milieu dans lequel je suis embauchée.
Si je vis une expérience sociale augmentée, c'est à dire que je côtoie plus que de naturel des individus (ami.e.s ou partenaires potentiel.l.e.s, groupes d'engagement, ou même relation affective et amoureuse), ma pratique de l'écriture s'accélère, voire décolle comme une bombe.
Si jamais je mène une vie paisible, une période de grand calme, alors, enfin, je reviendrai à la peinture.

Voyage à goinfre (extrait, 2022)

Voir en ligne : SNG (Natacha Guiller)

[1] Image de couverture : La chambre d'Antoine, 2015
Texte de SNG (Natacha Guiller) écrit et lu à l'occasion de la Soirée « Santé mentale et garantie des moyens matériels d'existence », à laquelle était conviée l'association CLE Autistes (membre du pôle communication de l'association), organisée par Angel Ika Gross, Télémaque Masson-Renaudin et Giovanni Materaqui, et qui s'est tenue jeudi 10 octobre 2024 à la Maison Ouverte de Montreuil, lors de la Journée mondiale pour la santé mentale pour le lancement de la Semaine Internationale des études sur le revenu de base inconditionnel, avec le soutien du Mouvement Français pour un Revenu de Base (MFRB) et du groupe local ATD Quart Monde de Montreuil.

[2] Ma thérapie avec Chat GPT (2023-2024) : https://essen-g.blogspot.com/p/ma-therapie-avec-chat-gpt.html

[3] Expression de Neobled pour parler du pyjama.

[4] La Maison de Jean-Pierre Raynaud (1969-1993) https://ap.chroniques.it/la-maison-de-j-p-raynaud/

[5] L'Hospice SNG : https://essen-g.blogspot.com/p/hospice-sng.html

[6] Mocassin, je me prépare, Nouvelles éditions Place, 2020 : https://natachaguiller.blogspot.com/p/mocassin-je-me-prepare-de-sng-natacha.html

[7] « Le jour où Bascoulard a refusé de sortir de prison, parce qu'il n'avait pas terminé son dessin » : https://www.leberry.fr/bourges-18000/loisirs/le-jour-ou-bascoulard-a-refuse-de-sortir-de-prison-parce-qu-il-n-avait- pas-termine-son-dessin_12696677/

SNG (Natacha Guiller) est artiste, poète, performeuse, paire-aidante.
L'expression artistique pluri-indisciplinaire constitue son outil principal, l'instrument de libération de l'imaginaire qui jalonne son parcours personnel — de la survie vers le rétablissement — jusqu'à l'entrée en résistance et l'engagement militant.